25 февраля в 10.30 в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как живут в России люди с редкими заболеваниями?»
Спикеры:
29 февраля отмечается Международный День редких (орфанных) заболеваний. В невисокосные годы он отмечается 28 февраля. Сегодня насчитывается более 8 тысяч различных орфанных заболеваний, 90% из которых наследственные или врождённые. Точной статистики по количеству больных подобными заболеваниями в России нет из-за сложности с диагностикой таких болезней. Однако специалисты полагают, что в стране сегодня более 1,5 млн людей больных орфанными заболеваниями. Помимо проблем с диагностикой, возникают также и проблемы с лекарственным обеспечением. Препараты для лечения орфанных заболеваний чаще всего тяжело и дорого закупаются. Так сейчас в Госдуме готовят поправки в закон о госзакупках, которые получили название «Закон Евы Воронковой», в честь 10-летней нижегородской девочки, умершей от муковисцидоза в ноябре 2021 года из-за того, что областной Минздрав не смог обеспечить её семью необходимым препаратом.
В эфире Общественной службы новостей участники пресс-конференции расскажут об основных проблемах, с которыми сталкиваются люди с орфанными заболеваниями, и путями их решения.
Приглашаем представителей СМИ принять участие в обсуждении. Вопросы спикерам можно будет задать во время эфира или заранее прислать на электронную почту press@osnmedia.ru
Аккредитация на пресс-конференцию: +7 (915) 023-10-49
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна.
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
Парламент Латвии принял поправки, запрещающие использование русского языка в банкоматах республики. Соответствующее решение было принято Сеймом накануне. «Определено, что клиентский интерфейс в банкоматеах должен быть обеспечен на латышском языке, при…
Российская армия продолжает свое наступление, одержав победу над батальоном ВСУ под Украинском и вынуждая противника искать новые оборонительные позиции. По информации журналистов издания «Царьград», населенный пункт скоро перейдет под контроль…
Американский сенатор Рон Джонсон рассказал о расследовании первого покушения на кандидата в президенты США Дональда Трампа. Об этом сообщает Fox News. По его словам, секретная служба и министерство внутренней безопасности…
Военный корреспондент Евгений Поддубный прокомментировал удар ВС РФ по главному центру радиосвязи ГУР Минобороны Украины в Киеве. В своем Telegram-канале Поддубный написал, что такие объекты по сути является «теневыми» штабами…
В зону специальной военной операции отправлены еще два автомобиля Tesla Cybertruck. Об этом сообщил глава Чечни Рамзан Кадыров. «Еще два «Кибертрака» отправлены в зону СВО. Западная техника прекрасно справляется с…
Председатель совета «Другая Украина» Виктор Медведчук заявил, что Запад выкормил уродливую диктатуру Владимира Зеленского. Текст опубликован на официальном сайте движения. «Коллективный Запад выкормил уродливую человеконенавистническую диктатуру Зеленского и называет это…