28 февраля, в 15:30, в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как живут орфанные пациенты после 18 лет в России?»
Спикеры:
• Алексей Куринный – депутат госдумы, заместитель председателя комитета по охране здоровья
• Ольга Маркова – руководитель проектов благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай»
• Снежанна Митина – Президент МБОО «Хантер синдром», член попечительского совета БФ «Круг добра», член экспертного совета по орфанным заболеваниями при ГД РФ
• Ева Стюарт– Заместитель Руководителя МГАРДИ и ВОРДИ (Москва), Президент Ассоциации больных туберозным склерозом, Представитель TSC Alliance
Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
В эфире Общественной службы новостей поговорим с экспертами о том, как улучшить жизнь взрослых орфанных пациентов.
Ссылка на трансляцию : https://www.osnmedia.ru/tv/
Озвучим Ваши СМИ в прямом эфире!
Вы можете заранее прислать свои вопросы спикерам по следующим видам связи: тел/вотс апп +7 (926) 385-02-18; эл. почте press@osnmedia.ru либо заполнить электронную форму: https://forms.gle/j9bbwh4etgsVzKSk6
Эксклюзив – раньше всех! Журналисты , задавшие вопросы спикеру , получают эксклюзив первыми.
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна!
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
Мэрия Новосибирска прокомментировала недавний случай дочери военнослужащего СВО, которая может лишиться квартиры, купленной за «гробовые» выплаты своего отца. Об этом пишет издание «Атас.Инфо». В мэрии города действия назвали направленными на…
В США итальянская эмигрантка отметила свой 107-й день рождения и поделилась впечатлениями об этом событии. Об этом сообщает KCRG. Франческа Таулло, долгожительница из штата Иллинойс, родилась на Сицилии в 1917…
Экс-премьер Украины Арсений Яценюк предположил, что для Киева значит приход к власти в США Дональда Трампа. Своим мнением он поделился в разговоре с Exxpress. «Трудно представить, что Трамп, будучи у…
В Раменках задержанный за попытку дачи взятки таксист сбежал из полицейского участка через дырку в заборе. Как сообщает Telegram-канал «112», спустя некоторое время 29-летнего мигранта снова поймали в аэропорту Внуково.…
Вчера вечером, 21 ноября, президент России Владимир Путин сообщил о применении новой российской ракеты «Орешник» для удара по объекту «Южмаш». Издание «АиФ» рассказало, куда может долететь баллистическая ракета средней дальности.…
Премьер-министр Словакии Роберт Фицо признался, что не боится критики со стороны лидеров других стран Европейского союза из-за его решения посетить парад Победы в Москве в 2025 году. «Нет, я не боюсь, потому что меня уже критикуют,…