Как живут орфанные пациенты после 18 лет в России?

28 февраля, в 15:30, в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как живут орфанные пациенты после 18 лет в России?»

Спикеры:

• Алексей  Куринный –  депутат госдумы, заместитель председателя комитета по охране здоровья

• Ольга Маркова – руководитель проектов благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай»

• Снежанна Митина –  Президент МБОО «Хантер синдром», член попечительского совета БФ «Круг добра», член экспертного совета по орфанным заболеваниями при ГД РФ

• Ева Стюарт– Заместитель Руководителя МГАРДИ и ВОРДИ (Москва), Президент Ассоциации больных туберозным склерозом, Представитель TSC Alliance

Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
В эфире Общественной службы новостей поговорим с экспертами о том, как улучшить жизнь взрослых орфанных пациентов.

Ссылка на трансляцию : https://www.osnmedia.ru/tv/

Озвучим Ваши СМИ в прямом эфире!

Вы можете заранее прислать свои вопросы спикерам по следующим видам связи: тел/вотс апп +7 (926) 385-02-18; эл. почте [email protected] либо заполнить электронную форму: https://forms.gle/j9bbwh4etgsVzKSk6

Эксклюзив – раньше всех! Журналисты , задавшие вопросы спикеру , получают эксклюзив первыми.

При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна!

Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций