27 февраля в 13:15 в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как в России решается проблема орфанных заболеваний?»
Спикеры:
28 февраля в этом году отмечается Международный день орфанных (редких) заболеваний. Этот день нужен для осведомления общества о проблемах людей с редкими генетическими заболеваниями, лечение которых чаще всего проходит долго и дорого. На момент осени 2021 года в России было зафиксировано 271 такое заболевание и минимум 36 тысяч выявленных пациентов. Однако, многие эксперты говорят, что людей болеющих орфанными заболеваниями намного больше. Для их выявления в России был запущен пилотный неонатальный скрининговый проект, который провели в Башкортостане.
В эфире Общественной службы новостей участники пресс-конференции расскажут о главных проблемах орфанных пациентов в России и решениях, которые смогут им помочь, а также приведут эксклюзивные итоги пилотного проекта по скринингу редких заболеваний.
Приглашаем представителей СМИ принять участие в обсуждении. Вопросы спикерам можно заранее прислать, заполнив электронную форму: https://forms.gle/j9bbwh4etgsVzKSk6
Аккредитация на пресс-конференцию: +7 (915) 023-10-49
При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна
Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций
Военный эксперт и полковник Анатолий Матвийчук рассказал о судьбе украинских военных, которые оставили свои позиции на поле боя самовольно. Об этом сообщает «Лента.ру». По словам специалиста, на многих дезертиров открывается…
В Ростовской области обнаружили мёртвого и раненого младенцев. Об этом сообщает пресс-служба СУ СК РФ по региону. По данным следователей, инцидент произошёл в Таганроге. «Медики нашли в Таганроге двух младенцев,…
В США рыбак, поймавший краснохвостого луциана, смог стать обладателем необычного рекорда. Подробностями поделилось издание All On Georgia. Мужчине удалось поймать рыбу весом в 1,35 килограмма. Поводом для рекорда стал тот…
На 90-м году жизни скончалась известная испанская певица и актриса Энрикета Таррес. Об этом сообщает портал 20minutos, ссылаясь на ее театр. В некрологе отмечается, что каталонская сопрано Таррес была признана…
Церковный суд Екатеринбургской епархии запретил в священнослужении иерея Даниила Сидорова, который подозреваться в попытке изнасилования девушки. Об этом сообщает ТАСС со ссылкой на решение инстанции. «По решению Церковного суда Екатеринбургской…
На территории огнеупорного комбината в Часовом Яре в ДНР, считающемся крупнейшим укрепрайоном противника, идут ожесточённые бои. Об этом пишет ТАСС, ссылаясь на источник в силовых структурах. «Сейчас штурмовики обходят его,…