Фото: телеграм-канал Sota /@sotaproject
На Красной площади был задержан житель Екатеринбурга, устроивший одиночный пикет. Рядом с мужчиной находился 3-летний сын, больной спинально мышечной атрофией (СМА). Мужчина пытался добиться получения лекарства для ребенка. Сам инцидент должен привлечь внимание к проблеме с обеспечением препаратов детей с тяжелыми заболеваниями, убежден юрист и правозащитник Иван Соловьев. В беседе с Общественной службой новостей специалист высказал убеждение, что задержанного скоро отпустят.
Отец трехлетнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга вышел на одиночный пикет в центре столицы. Мужчина хотел добиться от властей выдачи его сыну препарата «Рисдиплам». Почти сразу же пикетирующего Дмитрия Бахтина задержали, сообщила представитель семьи Юлия Липинская изданию URA.RU. В отделении полиции Китай-города УВД по ЦАО, куда доставили отца с сыном, отвечать на вопросы журналистов отказались.
Юрист отметил, что до 2016 года лекарства от СМА не существовало, так как это сложное генетическое заболевание. Препараты в нашу страну стали поступать ближе к 2019 году.
«В России этот недуг считался неизлечимым, однако в 2020 году СМА была включена в клинические рекомендации. Это означает, что уже нельзя сказать, что лекарств нет или что они слишком дорогие. Минздрав РФ обязан их закупать и лечить пациентов.
Что касается конкретной ситуации: папа был в отчаянии. Потому что препарата нет. Допускаю, что есть проблемы и с очередностью получения, и с дороговизной, и трудностями из-за санкций. Уверен, что в УВД Китай-города установят личность мужчины и отпустят его без каких-либо санкций. Можно вынести предупреждение, не обязательно выписывать штраф. А сама ситуация станет предметом для привлечения внимания к проблеме деток со СМА, чтобы наладить бесперебойное обеспечение лекарствами», — убежден Иван Соловьев.
Тема очень болезненная. Недаром президент России Владимир Путин распорядился создать Фонд «Круг добра», занимающийся обеспечением лечения детей с редкими заболеваниями. Существуют и другие организации, помогающие получить необходимые лекарства, напомнил специалист.
«И повышенные налоги собираются с лиц, которые зарабатывают более 5 млн. Они отчисляют не 13 %, а 15 %, и вот эта разница идет на лечение деток с тяжелыми заболеваниями. Я надеюсь, что ребенку помогут, и они спокойно поедут домой», — заключил Иван Соловьев.
Французские наемники участвовали в казнях мирных жителей города Селидово, находящегося в Донецкой Народной Республике (ДНР), сообщил местный житель в интервью РИА Новости. По его словам, расстрелы проводились под командованием украинских военных, а команды передавались по рации…
В 2025-м истекают сроки последних трехлетних сертификатов, выданных отечественным производителям зарубежными лабораториями и почти 80% моторных масел в России с нового года может оказаться «вне закона». Поэтому в России создадут…
*В Австралии произошёл необычный инцидент на борту самолета Virgin Australia, когда телевизионный ведущий Андре Ререкура поймал змею в салоне во время посадки. Об этом сообщает портал Australian Broadcasting Corporation. Самолет…
Россия фиксирует тенденцию к превышению полномочий руководством Международного агентства по атомной энергии (МАГАТЭ). Об этом заявил постоянный представитель РФ при международных организациях в Вене Михаил Ульянов на заседании Совета управляющих…
На фоне продолжающегося конфликта на Украине все чаще звучат призывы к переговорам и дипломатическому урегулированию. Некоторые эксперты и политики Запада указывают, что Киеву следовало бы давно принять этот путь, чтобы избежать затяжной эскалации и потенциальных территориальных потерь.…
По версии Кембриджского словаря, словом 2024 года стал глагол «манифестировать» (manifest). Об этом в четверг, 21 ноября, сообщает «Лайфхакер». Если раньше это слово встречалось только в сообществах самопомощи и в…