Общество

Врачебный риск: Почему больному СМА ребенку из Екатеринбурга не выдают лекарство

5 сентября 2023, 16:55 — Общественная служба новостей — ОСН

Дмитрий Бахтин, чей трехлетний сын Миша болен спинальной мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет перед зданием прокуратуры Свердловской области с требованием выдать препарат «Рисдиплам» для его сына.

Отметим, что ранее мальчик уже получил поддерживающий препарат «Золгенсма» в 2020 году. Позже родители обратились в Областную детскую клиническую больницу и минздрав Свердловской области с заявлением о продолжении терапии, однако им отказали. В 2022 году суд обязан областной минздрав обеспечить ребенка «Рисдипламом», но препарат так и не был выдан. Теперь глава семейства Бахтиных пытается добиться выдачи лекарства пикетами.

Причина, по которой Бахтиных отказываются обеспечить «Рисдипламом», связана с рисками лекарственной совместимости с ранее введённым Мише препаратом «Золгенсма». Никакой уверенности в безопасности тандемной терапии у врачей нет, заявил Общественной службе новостей источник, осведомленный в вопросе лечения детей, больных СМА.

«Не каждый врач возьмет на себя риски, особенно если речь о тандемной терапии — как в случае с Мишей Бахтиным».

blockquote

«Решение суда не всегда совпадает с позицией врачей. Судьи далеко не всегда вникают в ситуацию и иногда идут на поводу у родителей, перекладывая ответственность за судьбу ребенка с себя на врачей. Но не каждый врач возьмет на себя риски, особенно если речь о тандемной терапии — как в случае с Мишей Бахтиным — которая в России, да и в других странах, не практикуется», — сообщил собеседник издания.

Тандемная (или повторная) терапия в данном случае — это применение патогенетических препаратов от СМА после препарата генной терапии, то есть использование «Рисдиплама» после «Золгенсмы».

Дело в том, что действие препарата «Золгенсма» длится от семи лет, и из-за отсутствия исследований о лекарственной совместимости его нельзя смешивать с другими лекарствами. Это указано в инструкции к самому препарату, рассказал источник.

«Никто толком не знает, какие побочные эффекты могут возникнуть. Как минимум могут образоваться серьезные проблемы с почками», — заявил он.

blockquote

Собеседник издания указал, что препарат «Золгенсма» Мише Бахтину вводили не в России. При этом лекарство не восстанавливает утраченные мотонейронные функции ребенка, а замедляет скорость их дальнейшей потери.

«Золгенсму» нужно вводить до двух лет, причем чем раньше, тем лучше, заметил источник. Однако препарат по разному влияет на разных детей, не всегда срабатывая так, как того ожидают родители.

«Собственно, после неудачи с “Золгенсмой” родители начинают требовать своим детям препараты патогенетической терапии. В России врачи не возьмутся предоставлять их детям, пока не будет опубликовано зарубежных исследований, в которых будет говориться, что совмещение Золгенсмы с патогенетическими препаратами безопасно», — указал он.

При этом никаких проблем с наличием «Рисдиплама» и прочих препаратов, применяемых в терапии СМА, в России нет.

«У семьи Бахтиных есть только один шанс получить “Рисдиплам” — купить его в Европе или США».

blockquote

«Учитывая позицию по тандемной терапии в России, у семьи Бахтиных есть только один шанс получить “Рисдиплам” — купить его в Европе или США. Если нет средств, то будут инициировать сборы через различные благотворительные сборы. Иного выхода у них пока, по сути, нет. Ситуация тупиковая», — заключил источник.

Ранее ОСН сообщала, что академик РАН Геннадий Онищенко рассказал, какие болезни поджидают россиян осенью 2023 года.

Поделиться
Андрей Марков

Корреспондент. Окончил журфак СПбГУ, публиковался в университетской газете. Работал корреспондентом в Федеральном агенстве новостей и в ряде местных изданий.

Последние статьи

Клиентов Газпромбанка предупредили о проблемах с Union Pay после санкций США

В Газпромбанке уведомили своих клиентов, которые держат карты Union Pay, что могут возникнуть проблемы с операциями за границей. Об этом сообщает РИА Новости со ссылкой на сообщение банка. В сообщении…

% дней назад

Депутат Рады Костенко: У Украины нет ответа на российскую ракету «Орешник»

Секретарь комитета Верховной рады Украины по вопросам национальной безопасности, обороны и разведки Роман Костенко высказался о применении Россией ракеты «Орешник». «Нам нечем ответить на такой вид вооружения», — заявил депутат…

% дней назад

Почти половина россиян никогда не меняет пароли в соцсетях

Согласно опросу, проведенному социальной сетью «Одноклассники», 40% россиян не меняют пароли после их первоначальной установки. Только 30% меняют пароли после сообщений об утечках данных, 22% делают это каждые 3-6 месяцев,…

% дней назад

Взрывы прогремели в Киевской и Днепропетровской областях

В Киевской и Днепропетровской областях Украины произошло несколько взрывов. Об этом сообщает ТСН в Telegram-канале. «Киевщина, Днепропетровщина – взрывы», – сказано в сообщении телеканала. Накануне взрывы прогремели в Кривом Роге…

% дней назад

Mirror: женщина с онкологией назвала покалывание лица симптомом болезни

У 27-летней жительницы Великобритании диагностировали редкую злокачественную опухоль головного мозга — астроцитому. О первых симптомах женщина рассказала изданию Mirror. Британка вспомнила, что заболевание у нее началось с головной боли и…

% дней назад

Синоптик Тишковец предупредил москвичей о циклоне «Каэтано»

В субботу, 23 ноября, на Москву и область обрушится балканский циклон «Каэтано», который вызовет в области влажные снегопады. Об этом в своем Telegram-канале предупредил синоптик Евгений Тишковец. «Пятничная передышка в…

% дней назад