Общество

В Союзе пациентов призвали не отказываться от закупок Золгенсма после гибели двух детей

12 августа 2022, 19:06 — Общественная служба новостей — ОСН

Гибель двух детей после приема препарата Золгенсма не должна повлиять на закупку лекарства. Такое мнение Общественной службе новостей высказал глава Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. Он не исключил, что причина не в Золгенсме, а в общем состоянии детей.

Фармкомпания Novartis, производящая препарат для лечения СМА Золгесма, сообщила о смерти детей от острой печеночной недостаточности после начала терапии. Два летальных случая зафиксированы в России и Казахстане. Данное лекарство считается самым дорогим в мире, стоимость одной дозы достигает свыше двух миллионов долларов.

Однако, медицинское сообщество и организации, защищающие права пациентов, считают, что не стоит спешить обвинять Novartis и прекращать закупку лекарства.

«Думаю, что причина этих двух смертей кроется не только в препарате. Многое тут зависит от статуса самого ребенка, сопутствующих патологий. Препарат очень серьезный, к нему ведет специфическая терапия. Плюс сами дети не здоровы, в заболевание вовлечены разные органы. Возможно, были бактериальные или вирусные инфекции, от которых никто не застрахован. И поднимать хайп до получения подробной информации о причинах рано», — высказал мнение Дмитрий Беляков.

Глава Союза пациентов подчеркнул, что нельзя из-за этих двух инцидентов лишать других детей шанса получить лечение.

Он напомнил, что самому первому пациенту, к которому применили препарат, уже 7 лет. Мальчик живет полноценной жизнью, ходит в школу.

«Всего более 150 российских детей прошли лечение Золгензмой. И все было благополучно, за исключением двух инцидентов. Говорить на основании двух случаев смертей, что Золгензма опасна для здоровья, нельзя. Да, в инструкции есть список побочных эффектов и родители подписывают уведомления. И на данном этапе у нас нет экспертизы по этому случаю», — отметил общественник.

Денис Беляков подчеркнул, что на сегодняшний день Золгензма — единственная надежда для многих детей с СМА. И чем раньше вводят препарат, тем лучше прогноз и переносимость.

«Инцидент случился по препарату, который был закуплен Фондом «Круг добра». Надеюсь, здравый смысл возобладает и в России не откажутся от закупки лекарства», — заключил глава Союза пациентов.

Ранее Денис Беляков заявил, что даже 60 млрд рублей не хватит на лечение и половины детей со СМА.

Поделиться
Инга Ланская

Родилась в Баку, живу в Москве, хочу на море. Мечтаю превратить хотя бы один пустырь в сад, как это делали мои любимые Чехов и Гуэрра. Окончила сценарный факультет Киноакадемии Рустама Ибрагибекова. Являлась автором и продюсером на студии «Кириллица» и тк «Амедия». Работала в «Известиях», Life и Ленте.

Последние статьи

Guardian: Удары по Украине установят статус-кво перед президенством Трампа

Британская газета Guardian рассказала, к каким изменениям может привести применение Россией гиперзвуковой ракеты «Орешник» на Украине. По их мнению, это может коснуться позиций Дональда Трампа, обещавшего оперативно урегулировать украинский конфликт.…

% дней назад

Какого числа у православных начинается Рождественский пост 2024-2025 и в чем его смысл

Рождественский пост — один из самых древних христианских постов, в который православные верующие добровольно отказываются от развлечений и пищи животного происхождения, тем самым очищая свою душу. Общественная служба новостей узнала, когда…

% дней назад

Путин встретился с лидером партии «Справедливая Россия — За правду» Мироновым

Глава российского государства Владимир Путин встретился с лидером партии «Справедливая Россия — За правду» Сергеем Мироновым. Об этом сообщили в пресс-службе Кремля. Путин поинтересовался мнением Миронова о текущей ситуации и…

% дней назад

Авиакомпания Red Wings запускает регулярные рейсы из Сочи на Шри-Ланку

Российские туристы смогут отправиться на Шри-Ланку из Сочи самолетами авиакомпании Red Wings. Об этом сообщает Росавиация. Авиакомпания Red Wings запускает ежедневные регулярные рейсы на этом международном направлении. Перевозчик Red Wings…

% дней назад

Гончаренко*: Отмена заседания Рады из-за ракетной опасности разгоняет панику

Депутат Верховской рады Украины Алексей Гончаренко* в Telegram-канале заявили о разгоне паники из-за отмены заседания парламента. В частности, он назвал отмену заседания в «такой момент» абсолютно бессмысленным решением. «Разогнали еще…

% дней назад

WhatsApp* внедрил функцию текстовой расшифровки голосовых сообщений на русском

В мессенджере WhatsApp* появилась функция текстовой расшифровки голосовых сообщений. Она бесплатная и предполагает возможность транскрибирования сообщений на русском языке. «Теперь можно читать текстовые расшифровки голосовых сообщений и отвечать на них…

% дней назад