В Екатеринбурге родители двоих детей с редким тяжёлым заболеванием пытаются через суд добиться выдачи жизненно необходимых лекарств. Пока идёт разбирательство, состояние мальчика и девочки постепенно ухудшается. Об этом сообщает издание E1.RU.
Стоимость препаратов на двоих составляет 96 млн рублей в год. Принимать их нужно пожизненно. Прокуратура поддержала обращение родителей и подала иск в суд на Минздрав.
Редкое заболевание – нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2) – является наследственной болезнью. При этом родители могут быть носителями, но у них болезнь не проявляется, как и оказалось в случае с екатеринбургской семьёй. Зато оба ребёнка унаследовали эту мутацию. Причём вероятность передачи по наследству заболевания составляет всего 25%.
В результате мутации одного из генов в клетках организма, в том числе в головном мозге начинают скапливаться вещества, которые приводят к постепенному его разрушению. Как правило, такие дети доживают до 7-8 лет. В то же время препарат, выпускаемый американской фармацевтической компанией, позволяет остановить развитие болезни.
Минздрав Свердловской области отказал родителям в закупке дорогих лекарств, ссылаясь на то, что они не зарегистрированы в России.
Родители подали заявление в прокуратуру, которая поддержала требования к Минздраву. Однако рассмотрение затягивают. По мнению родителей и поддерживающих их общественников, это делается намеренно, чтобы дело разрешилось естественным путём – смертью или паллиативным исходом.
В официальном ответе свердловского Минздрава, направленном в адрес издания, говорится, что в специальном перечне «жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», утвержденном постановлением правительства РФ от 26 апреля 2012 года, нет такого заболевания, как НЦЛ-2.
При этом в ведомстве утверждают, что дети обеспечены зарегистрированными в России лекарственными препаратами в полном объёме. Однако, по словам мамы, препараты против эпилепсии, витамины, лекарства, улучшающие мозговое кровообращение, являются поддерживающей терапией, а не лечением. В результате болезнь прогрессирует.
Напомним, ранее сообщалось, что в Калининграде арестована главврач роддома, где умер не получивший лекарств младенец.
Над территорией Курской области днем 22 ноября сбили три ракеты Вооруженных сил Украины. Об этом сообщил в пятницу губернатор региона Алексей Смирнов. «Три украинские ракеты сегодня днем уничтожены в небе Курской области», — написал областной…
Бывший глава боливийского государства Эво Моралес объяснил цели России в украинском конфликте. Слова политика приводит РИА «Новости». Как отметил Моралес, Москва выступает за мир во всём мире, но не в…
Именно президент Украины Владимир Зеленский два года назад спровоцировал конфликт с Россией и теперь стремится развязать войну по всему миру. Такое заявление сделала в соцсети X украинская журналистка Диана Панченко.…
На территории Тюменской области в подвале дома нашли труп сантехника, работавшего от управляющей компании. Об этом в пятницу, 22 ноября, сообщила региональная прокуратура. Уточняется, что инцидент произошел днем в 10-м…
Депутат Госдумы Алексей Чепа заявил, что новейшая баллистическая ракета средней дальности «Орешник» может долететь до столицы Германии за восемь минут. В беседе с «Лентой.ру» Чепа рекомендовал канцлеру Олафу Шольцу помнить…
Украинские пограничники получили вооружение в виде старых американских гаубиц образца 1941 года. Боевики из «пограничной службы» Украины показали имеющиеся в их распоряжении артиллерийские установки. Это легкая 105-мм гаубица M101 из…