Жители России с тяжелым заболеванием столкнулись с отсутствием лекарств. Уже длительное время они не могут добиться предоставления необходимого препарата. Отчаявшиеся люди требуют помощи от правительства. Об этом Общественной службе новостей сообщил девятнадцатилетний активист Даниил Максимов.
«У меня спинальная мышечная атрофия. Появился препарат «Рисдиплам»… Я принимал лекарство с ноября, но оно кончилось месяц назад. Такие люди как я слабеют с каждым днем и могут умереть. Неоднократно я и еще несколько человек с СМА выходили к зданию Минздрава в Москве на одиночные пикеты, требуя обеспечить нас лекарствами». – поделился Даниил Максимов.
Он рассказал, что, возможно, все упирается в астрономическую стоимость лекарства. Годовой курс «Рисдиплама» стоит 340 тысяч долларов в год или почти 25 миллионов рублей. Обязанность обеспечивать препаратом возложена на власти региона.
«Еще в мае 2021 года нам обещали выдать «Рисдиплам». Сейчас конец августа, лекарства нет. Препарат вошел в список жизненно необходимых и важнейших, но с 2022 года. Вместо того, чтобы спокойно лечиться и жить, нам приходится судиться за жизнь! Причем суды мы проигрываем. А некоторые из нас уже получили отказ в лечении. Причины говорят разные, одна из них – что якобы не подходит справка врачебной комиссии о том, что лечение показано пожизненно» – рассказал девятнадцатилетний Даниил Максимов.О ситуации высказался директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков:
«Я за конструктивную деятельность с помощью запросов и обращений. К нам обращаются много людей. На прошлой неделе мы выиграли дело по муковисцидозу, когда вместе с пациентом и его мамой обратились в суд и получили положительное решение. Во многом это зависит от того, как составлено исковое заявление. Мы готовы оказать поддержку людям со спинально-мышечной атрофией».
Ранее Общественная служба новостей сообщала о том, что Министерство здравоохранения РФ зарегистрировало препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Рисдиплам». Лекарство выпускается в форме порошка для приготовления раствора. В мае в Новосибирской области скончалась шестнадцатилетняя девушка, которой вовремя не предоставили препарат.
Полицейские изъяли во время обысков в Нидерландах садового гнома, сделанного из экстази. Об этом со ссылкой на пресс-службу МВД округа Донгемон сообщает BBC. Полиция осматривала, по данным ведомства, вещи преступников…
Лидеры ОДКБ на сессии Совета коллективной безопасности в Астане поднимут на обсуждение разрешение США наносить удары дальнобойным вооружением вглубь по территории России, сообщает издание «ТАСС». «В ближайшее время пройдёт сессия…
Официальный представитель МИД РФ Мария Захарова в своем Telegram-канале заявила, что «русофобская гниль сосредоточена в складках скукоженной британской империи». По словам Захаровой, в настоящее время политологи часто развивают мысль о…
Избранный президент США Дональд Трамп стремится к заключению сделки с Россией вызывает опасения по поводу гарантий безопасности НАТО в Европе. Информацию об этом сообщает издание Financial Times. В материале говорится…
Пресс-секретарь президента России Дмитрий Песков рассказал, почему ранее не было известно о разработке экспериментального подвижного грунтового ракетного комплекса «Орешник». Журналист ВГТРК Павел Зарубин задал ему вопрос о разработке ракетного комплекса.…
Организации концерта американского рэпера Канье Уэста в Москве могли воспрепятствовать городские чиновники. Информацию об этом сообщает Telegram-канал Mash. Сообщается, что различные компании, занимавшиеся организацией мероприятия, получили согласие артиста и нашли…