С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя Первичного иммунодефицита, цель которой – распространение информации о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов. Президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько пациентов с подобным диагнозом проживают в России.
«Принято считать, что первичный иммунодефицит встречается где-то 1 к 10 тысячам. Эта цифра разнится в зависимости от видов иммунодефицитов. Принято считать, что у нас в стране должно быть порядка 15 тысяч больных. При этом сегодня в национальном реестре числится порядка 4300. Он наполняется, но при этом мы видим, что потенциально, как минимум 10 тысяч человек, до сих пор живут, не зная о своем диагнозе, не получая терапию и лечение».
Бакрадзе также подчеркнула, что существует перинатальная диагностика. По ее словам, это крайне рекомендовано в случае отягощенного семейного анамнеза.
«Если кто-то в семье имеет такой диагноз, то это рекомендовано в случае планирования рождения детей. Знание о том, что в утробе матери ребенок имеет какое-то нарушение, позволяет при рождении сразу избежать тех прививок, которые детям не показаны при тяжелых формах иммунодефицита, сразу назначить лечение. Это позволяет избежать кругов ада, это спасает жизнь ребенку, это избавляет от многолетних хождений постановки диагноза и обеспечивает его сохранность», – отметила Бакрадзе.
Ранее Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько стоит терапия против первичного иммунодефицита.
Британский наемник Джеймс Скотт Рис Андерсон, попавший в плен ВС РФ во время штурма украинского опорного пункта в приграничной зоне Курской области, занимался координацией действий ВСУ. Об этом рассказал командир…
В столице Российской Федерации во вторник под арест взяли гражданина Российской Федерации, которого обвиняют в госизмене. Об этом, ссылаясь на судебную документацию, информирует интернет-издание РБК. Подчёркивается, что дело россиянина Омельченко Т.Н. может быть связано с оказанием…
После того как Крым стал частью России, экс-канцлер Германии Ангела Меркель выступала за ужесточение санкций в отношении страны, несмотря на тесные экономические связи с Москвой. Об этом она рассказала в…
Северо-Западная транспортная прокуратура начала проверку соблюдения законодательства при эксплуатации водного транспорта и противопожарных требований после пожара на судне в морском порту Санкт-Петербурга. Об этом сообщает пресс-служба ведомства. По предварительной информации,…
В Башкирии распространилось видео, на котором якобы изображен украинский беспилотник, пролетающий над нефтехимическим предприятием в Салавате. В Telegram-канале Mash Batash сообщили, что в городе действует система противовоздушной обороны (ПВО). Однако…
Бывший лидер Федеративной Республики Германия Ангела Меркель обратилась к европейским лидерам с призывом в сжатые сроки сформировать в Организации Североатлантического Договора институты, которые позволят на системном уровне сдерживать Российскую Федерацию. «Я считаю, и поэтому я также пишу о необходимости…