С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя Первичного иммунодефицита, цель которой – распространение информации о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов. Президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, с какими проблемами сталкиваются пациенты с подобным диагнозом.
«Эта неделя была создана по инициативе Международной пациентской организации. Россия присоединилась к этой идее 10 лет назад по инициативе нашего фонда. Это тот период, в течение которого общественные организации максимально привлекают внимание общественности к проблеме первичного иммунодефицита. Ключевая проблема, которая перед нами стоит, это низкая осведомленность об этом явлении. Когда мы говорим о первичном иммунодефиците, это не одна болезнь, а широкий спектр различных заболеваний, которые все обусловлены генетическими поломками».
По словам Бакрадзе, сегодня таких поломок более 450 видов. Все новые виды постоянно фиксируются, каждый вид требует своего подхода и лечения.
«У нас сегодня средняя задержка постановки диагноза составляет порядка восьми лет. Первичный иммунодефицит – это нарушение функции иммунной системы, когда у ребенка от рождения отсутствует врожденный иммунитет. Коварство заключается в том, что это проявляется под маской других заболеваний. Ребенок рождается, начинает постоянно болеть. Это могут быть и заболевания дыхательной системы, желудочно-кишечного тракта, чего угодно. Ребенок болеет, его лечат, но его лечат от проявлений болезни, не доходя до самой первопричины. Начинаются круги ада для ребенка и его родителей. С ним проводят всю жизнь в больницах, его лечат, ему делают операции, а ребенку лучше не становится. Это происходит, пока не найдется врач, который заподозрит, что проблема находится в другой области», – отметила Бакрадзе.
Ранее Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько стоит терапия против первичного иммунодефицита.
Вашингтон ожидает от Москвы конкретных шагов, подтверждающих серьезность ее намерений в урегулировании конфликта на Украине. Об этом заявил госсекретарь США Марко Рубио в интервью CBS. По его словам, одной встречи…
Госдума совместно с Минпросвещения разрабатывают ряд законодательных инициатив, направленных на «более жесткое пресечение» травли и буллинга в школах. Об инициативе пишет «Коммерсант». Законопроектами предполагается пресечение как травли со стороны педагогов,…
В старших классах украинских школ практически не осталось мальчиков. Об этом рассказала блогер Алёна Яхно, слова которой приводит Telegram-канал издания «Страна.ua». По словам женщины, 17-летний сын её знакомой учится в…
Решение главы киевского режима Владимира Зеленского отказаться от сделки с США по передаче американским компаниям доступа к разработке украинских природных ресурсов является недальновидным. — Об этом 16 февраля заявил представитель…
Официальный представитель МИД России Мария Захарова прокомментировала заявление министра иностранных дел Эстонии Маргуса Цахкна, который предложил Европе во время переговоров по Украине «загнать в угол» президента РФ Владимира Путина. «Боюсь…
Госсекретарь США Марко Рубио заявил, что в ходе контактов с главой МИД РФ Сергеем Лавровым обсуждал функционирование американского и российского посольств. Рубио поднял вопрос о посольстве США в Москве, которое…