С 22 по 29 апреля проходит Всемирная неделя Первичного иммунодефицита, цель которой – распространение информации о настораживающих признаках первичных иммунодефицитов. Президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, с какими проблемами сталкиваются пациенты с подобным диагнозом.
«Эта неделя была создана по инициативе Международной пациентской организации. Россия присоединилась к этой идее 10 лет назад по инициативе нашего фонда. Это тот период, в течение которого общественные организации максимально привлекают внимание общественности к проблеме первичного иммунодефицита. Ключевая проблема, которая перед нами стоит, это низкая осведомленность об этом явлении. Когда мы говорим о первичном иммунодефиците, это не одна болезнь, а широкий спектр различных заболеваний, которые все обусловлены генетическими поломками».
По словам Бакрадзе, сегодня таких поломок более 450 видов. Все новые виды постоянно фиксируются, каждый вид требует своего подхода и лечения.
«У нас сегодня средняя задержка постановки диагноза составляет порядка восьми лет. Первичный иммунодефицит – это нарушение функции иммунной системы, когда у ребенка от рождения отсутствует врожденный иммунитет. Коварство заключается в том, что это проявляется под маской других заболеваний. Ребенок рождается, начинает постоянно болеть. Это могут быть и заболевания дыхательной системы, желудочно-кишечного тракта, чего угодно. Ребенок болеет, его лечат, но его лечат от проявлений болезни, не доходя до самой первопричины. Начинаются круги ада для ребенка и его родителей. С ним проводят всю жизнь в больницах, его лечат, ему делают операции, а ребенку лучше не становится. Это происходит, пока не найдется врач, который заподозрит, что проблема находится в другой области», – отметила Бакрадзе.
Ранее Ирина Бакрадзе рассказала Общественной службе новостей, сколько стоит терапия против первичного иммунодефицита.
Российский хоккеист Илья Ковальчук высказался о завершении профессиональной карьеры. Слова спортсмена передаёт агентство ТАСС. Ковальчук предположил, что больше не будет выступать за клубы. «Я думаю, что профессиональная карьера, скорее всего,…
Министерство иностранных дел РФ отменяет рекомендацию воздержаться от поездок в Абхазию. Об этом сообщила пресс-служба ведомства в пятницу, 14 марта. МИД напомнил, что 15 ноября 2024 года рекомендовал россиянам отказаться от посещения этой республики в связи…
Украинские военные перед бегством из Суджи в Курской области сделали в городе несколько надписей. Подробностями поделился Telegram-канал военкора Семена Пегова WarGonzo. В сообщении говорится, что бойцы ВСУ хотели сделать из…
Бывшая первая леди Украины Екатерина Ющенко На XII Глобальном Бакинском форуме в беседе с NEWS.ru заявила, что Киев и Москва предлагают ряд условий для достижения мира, однако стороны не могут…
Над территорией Брянской области ночью 14 марта сбили 15 беспилотных летательных аппаратов Вооруженных сил Украины. Об этом сообщил в пятницу губернатор региона Александр Богомаз. Он отметил, что БПЛА самолетного типа были обнаружены и уничтожены силами…
Принято считать, что счастье не за горами, а в горах. Рассказываем, куда поехать в горы летом в России в 2025 году. Карачаево-Черкесская Республика Именно здесь находится высочайшая вершина России и…