Общество

Спасти Степана: мальчику нужно самое дорогое лекарство в мире Золгенсма

8 декабря 2020, 19:23 — Общественная служба новостей — ОСН

Станислав и Людмила Бельковы из Кемеровской области были обычной молодой семьей. В январе 2020 года у пары родился долгожданный сын Степан. Родители считали себя самыми счастливыми людьми на Земле, пока не узнали страшный диагноз. У их сыночка спинальная мышечная атрофия 1-го типа.

СМА1 − редкое генетическое заболевание, вызывающее постепенную атрофию мышц. Дети-смайлики очень быстро утрачивают все навыки, тело перестает их слушаться, а затем они разучиваются глотать и дышать.

«Страшно смотреть, как каждым днем Степан теряет навыки. Он не держит голову, не хватает, не поднимает ручки и ножки… К шести месяцам у таких деток начинаются проблемы с дыханием − ему сложно дышать без нашей помощи», − рассказывает мама Людмила.

Чтобы жить таким детям нужна специальная дорогостоящая терапия. Например, препарат «Zolgensma» обходится в 165 млн. руб., но достаточно одной инъекции, чтобы ребенок мог жить и полноценно развиваться.

Проблема еще в том, что действенным лечение является только когда его начинают до 2 лет. Именно в этот промежуток времени родители должны успеть собрать необходимую сумму.

Бельковы очень боятся, что могут не успеть, ведь большинство малышей без терапии не доживают до 2-х лет. Поэтому они просят неравнодушных людей помочь им в сборе средств на спасение их сына.

Помочь маленькому Степану можно перечислив средства на счет родителей или фонда:

Реквизиты для помощи Степе:
? Сбербанк – 4276 2600 4666 5708
?️ Альфа-банк 5559 4938 0024 2159
? Tinkoff Bank – 5536 9138 7828 9897
Карты привязаны к номеру мамы:
+7-950-268-7292 (Людмила Владимировна Б.)

? QIWI – 7 950 268 72 92, helpstepansma1
? Яндекс.Деньги 4100 1745 7421 837

?PayPal – LyudmilaYakovle@ya.ru
?Сбербанк валютная ($) – 5469 2600 1648 9489
? PAYSEND – 5469 2600 1648 9489 (Belkova Lyudmila Vladimirovna)

❤️БФ “Бумажный Журавлик” @bumagniyguravlik
СМС на номер 7715 со словом “Журавлик 500” (где 500 любая сумма)

или на сайте Фонда: bumagniy-guravlik.ru/project/belkov-stepan-8-mesjacev/

помо

Поделиться
Инга Ланская

Родилась в Баку, живу в Москве, хочу на море. Мечтаю превратить хотя бы один пустырь в сад, как это делали мои любимые Чехов и Гуэрра. Окончила сценарный факультет Киноакадемии Рустама Ибрагибекова. Являлась автором и продюсером на студии «Кириллица» и тк «Амедия». Работала в «Известиях», Life и Ленте.

Последние статьи

ТАСС: ВС России перерезали главную трассу снабжения ВСУ в Часовом Яре

Подразделения Армии России сумели перекрыть дорогу к городу Славянск, при помощи которой командование ВС киевского режима снабжало свой гарнизон в расположенном на территории Донецкой Народной Республики оккупированном населённом пункте Часов Яр. Об успехах военнослужащих на данном…

% дней назад

Авторов уникального контента начнут поддерживать по-новому

Социальная сеть «ВКонтакте» планирует запустить программу поддержки авторов оригинального контента. В компании «Ленте.ру» рассказали, что такие авторы превосходят остальных по ключевым показателям: их конверсия в подписчиков выше на 40%, а…

% дней назад

Майор ВС ФРГ Пфаф: Условия для мира на Украине были созданы весной 2022 года

Вышедший в отставку офицер Вооружённых сил Федеративной Республики Германия Флориан Пфаф проинформировал о том, что бушующее на украинской территории противостояние могло быть мирно завершено двумя годами ранее. В ходе диалога с интернет-изданием RT он отметил, что в тот…

% дней назад

Медведев: Украинский конфликт без поддержки НАТО завершится без издержек

Заместитель председателя Совбеза Российской Федерации Дмитрий Медведев проинформировал о том, что державы Организации Североатлантического Договора делают всё возможное для продления бушующего на украинской территории противостояния. В ходе диалога с телевизионным каналом Al Arabiya политический деятель…

% дней назад

Байден оговорился во время трансляции, назвав себя своим мужем

Президент Соединенных Штатов Америки Джо Байден, которому недавно исполнилось 82 года, снова допустил оговорку, назвав себя супругом самого себя, вместо первой леди Джилл Байден во время торжественного ужина в Белом…

% дней назад

Бастрыкин взялся за дело в Тюмени по факту мошенничества с гробовыми

Председатель Следственного комитета Российской Федерации Александр Бастрыкин поручил провести проверку по делу о мошенничестве, в котором фигурируют родственники погибшего участника специальной военной операции (СВО) из Тюмени. Об этом стало известно…

% дней назад