Комиссия Министерства здравоохранения РФ 3 августа включила в перечень жизненно важных лекарств дорогостоящий препарат «Нусинерсен» («Спинраза»).
Препарат применяется при лечении спинальной мышечной атрофии (СМА). Пациентам необходимо принимать его на протяжении всей жизни в качестве терапии.
«Спинраза» был зарегистрирован в России в августе 2019 года. Пациенты имеют право получать его бесплатно. Однако не все регионы выделяют средства на препарат. Одна его инъекция стоит около 8 млн рублей.
В России почти 3 тысячи пациентов с СМА. По данным фонда «Семьи СМА», из всех субъектов РФ только 30 единично закупили препарат для своих пациентов. Терапию получают не более 100 человек.
29 июня родители детей, больных СМА, обратились в правительство с просьбой перевести лечение этого заболевания на федеральный уровень.
Ранее Общественная служба новостей писала об опасности путешествий для пожилых и хронически больных россиян. С рекомендациями поделился главный внештатный специалист по инфекционным болезням Минздрава России профессор Владимир Чуланов.
Северо-Западная транспортная прокуратура начала проверку соблюдения законодательства при эксплуатации водного транспорта и противопожарных требований после пожара на судне в морском порту Санкт-Петербурга. Об этом сообщает пресс-служба ведомства. По предварительной информации,…
В Башкирии распространилось видео, на котором якобы изображен украинский беспилотник, пролетающий над нефтехимическим предприятием в Салавате. В Telegram-канале Mash Batash сообщили, что в городе действует система противовоздушной обороны (ПВО). Однако…
Бывший лидер Федеративной Республики Германия Ангела Меркель обратилась к европейским лидерам с призывом в сжатые сроки сформировать в Организации Североатлантического Договора институты, которые позволят на системном уровне сдерживать Российскую Федерацию. «Я считаю, и поэтому я также пишу о необходимости…
В России могут разрешить использование бывших в употреблении деталей при ремонте автомобилей по ОСАГО. Об этом информирует газета «Известия». В Российском союзе автостраховщиков (РСА) заявили о нехватке новых запчастей из-за…
Суд в Краснодарском крае заочно приговорил жителя Армавира к семи годам лишения свободы в колонии общего режима. Мужчина обещал инвесторам создать собственный мессенджер, похожий на Telegram, но вместо этого забрал…
Клава Кока в личном блоге рассказала о создании своей новой песни «Бесконечность», которая сразу привлекла внимание фанатов строкой «нас будет трое». Однако, как уточнила артистка, речь идет не о беременности,…