Фото: pixabay.com
Родители детей с муковисцидозом выступили против закупок «Трилексы» – более дешевого аналога препарата «Трикафта». Замена терапии на препарат, который не изучался при конкретном показании, потенциально может привести к срыву ремиссии, проявлениям иммуногенности и другим непредсказуемым последствиям.
Какие препараты получают орфанные пациенты, в эфире Общественной службы новостей рассказала член инициативной группы родителей детей с муковисцидозом Светлана Зарифулина.
«Пока препарат «Трилекса» не введен в гражданский оборот, но у «Круга дора» есть свои документы, которые позволяют до введения в гражданский оборот, все-таки поставлять «Трилексу», поэтому ее поставят вовремя. Однако загвоздка в том, что родители не хотят брать этот препарат, потому что они опасаются за жизнь и здоровье своих детей. Им не предоставляют право выбора. По немедицинским показаниям всех пациентов с муковисцидозом перевели с эффективного препарата, на препарат, которой клинически не исследован».
Коллективный отказ от аналога «Трикафты» препарата «Трилекса» подписали 1149 пациентов, из них 961 – подопечные фонда «Круг добра», сообщает телеграм-канал «Право на здоровье».
По данным британской газеты Financial Times, психическое здоровье людей во всем мире продолжает ухудшаться. Проблемы с психикой затрагивают людей трудоспособного возраста, и пандемия коронавируса усугубила эту ситуацию. Среди факторов, влияющих…
Йеменские хуситы нанесли удар гиперзвуковой баллистической ракетой по военному объекту в районе Тель-Авива. Об этом 16 декабря сообщил военный представитель движения Яхья Сариа. В заявлении, опубликованном в официальном телеграм-канале движения,…
Экс-аналитик ЦРУ Ларри Джонсон во время выступления на YouTube-канале Judging Freedom заявил о безвыходной ситуации, сложившейся для вооруженных формирований Украины из-за отсутствия необходимых человеческих ресурсов. Об этом в понедельник, 16…
Черногория отправит не менее двух инструкторов для участия в миссии НАТО, чтобы тренировать персонал Украины (NSATU). Об этом рассказал премьер-министр республики Милойко Спаич по итогам встречи с генсеком НАТО Марком…
Глава украинского правительства Денис Шмыгаль в ходе переговорного процесса со своим словацким коллегой Робертом Фицо проинформировал о том, что киевский режим не станет договариваться с компанией «Газпром» о дальнейшей транзитной перевозке добытого в России газового топлива. На страницах…
Имбирь — это корень тропического растения Zingiber officinale. Имбирь широко используется в кухнях разных стран, особенно в Азии. В японской кухне имбирь применяется в качестве приправы к суши и роллам.…