Родители трехлетнего мальчика Миши со спинальной мышечной атрофией (СМА) рассказали о том, что Минздрав Свердловской области два года не обеспечивает ребенка необходимым препаратом: чтобы получить жизненно важное лекарство, родителям постоянно выдвигают новые условия. Об этом сообщает Readovka.
В 2021 году ребенку сделали угол «Золгенсма» за 160 миллионов рублей, средства для которого были собраны в результате сбора. Жизнь мальчика была спасена, однако для положительной динамики Мише нужно пожизненно принимать «Спинразу». Проблема в том, что коммерческим образом препарат не приобрести.
«Когда мы обратились в 2020 году с письмом обеспечить нашего ребенка в срочном порядке препаратом, они сказали, что у них есть 30 дней на ответ — за эти 30 дней ребенок мог просто умереть», — рассказал отец ребенка Дмитрий.
Родители обратились в суд, который во всех трех инстанциях принял решение в пользу мальчика. На Минздрав решение суда никак не повлияло: в ведомстве продолжают выдвигать различные условия родителям. Изначально в Минздраве не смогли самостоятельно назначить лекарство, из-за чего пришлось обращаться к федеральным врачам за помощью. Далее в Минздраве последовали консультации, необходимость консилиума с федеральным центром и, как итог, назначение госпитализации в федеральный центр для дообследования.
Родители самостоятельно лечат Мишу препаратом «Рисдиплама», потому что «Спинразу» не достать. Для терапии им требуется 14 миллионов рублей в год. В Мишу не верили даже врачи, однако ребенок показывает стремительные успехи, повысив свой балл по двигательной активности с трех до 55 (из 63). Дмитрий же, устав бороться с Минздравом, сегодня вышел с пикетом в Москве.
Политические деятели на Западе разнятся во мнении относительно ситуации на Украине. Одни из них полагают, что необходимо положить конец боевым действиям и пойти на компромисс с Российской Федерацией, тогда как другие считают неизбежным начало новой холодной войны.…
Лидер Российской Федерации Владимир Путин с иронией высказывался о том, что власти выражают поддержке представителю Демпартии Соединённых Штатов Америки Камале Харрис в рамках президентской гонки. Об этом проинформировал глава Министерства Иностранных Дел Сергей Лавров,…
В Санкт-Петербурге на улице Думская, дом 4, откроется музей, посвященный СВО на Украине. Об этом сообщил глава фонда сохранения исторических традиций «Новая История» Алексей Ковалев, передает РБК. На этой улице…
В Белгороде 78-летняя женщина лишилась дома и сбережений после того, как поверила аферистам, выдававшим себя за сотрудников различных служб. О происшествии сообщила пресс-служба областного управления МВД. По данным ведомства, мошенники…
Американское правительство в рамках грядущего недельного периода планирует сократить количество собственных войск на иракской территории. Все необходимые договорённости с Багдадом уже заключены. Об этом информирует издание Politico, ссылаясь на сохранившие анонимность источники в чиновничестве. Подчёркивается, что…
Экс-сотрудник аналитического отдела Центрального разведывательного управления Соединённых Штатов Америки Ларри Джонсон проинформировал о том, что Вооружённые силы киевского режима не могут задержать наступающую Армию России из-за ресурсного голода. «У Украины нет ни обученной рабочей…