Фото: Unsplash / Stephen Andrews
15-летняя Аня Корчагина из Новосибирска, шутливо называющая себя Добби, борется с редкой генетической болезнью — прогерией, которая ведет к быстрому старению тела. Тем не менее, она не унывает и с юмором преодолевает жизненные преграды, сообщает «КП-Новосибирск».
«Мы долго ходили по врачам, и окончательный диагноз дочери поставили только в три года: «детская прогерия». У Ани мутация в генах, ответственных за блокировку белка ламина А, что ускоряет старение. Люди с этим диагнозом стареют в восемь раз быстрее», — объясняет ее отец, Максим Корчагин.
В шесть лет Аня стала получать экспериментальное лечение в США. Отец рассказал, что препарат тормозит распад вещества в клетках, вызывающего старение. После терапии они несколько раз летали в Америку на обследование, где врачи отмечали положительную динамику и отсутствие ухудшений. Однако существуют трудности с получением лекарства в России. В 2022 году семья столкнулась с изменениями в американских правилах выдачи лекарства.
Экспериментальный препарат в России не зарегистрирован
«Американцы изменили условия выдачи экспериментальных медикаментов: препарат теперь должны вручать лично семье в США. Проблема в том, что в России он не зарегистрирован, что усложнило процедуру. Я был на грани отчаяния, но главная генетик Новосибирской области помогла с оформлением», — вспоминает Максим.
В мае семья собиралась вылететь в Москву на обследование, но из-за перелома шейки бедра у Ани им пришлось лечь в больницу на два месяца.
Отец рассказал, что новосибирские врачи отказались оперировать дочь из-за ее диагноза, частные клиники также не взяли на себя ответственность. Зарубежные больницы тоже отказались. Зимой 2024 года лечение удалось получить в Москве.
Спустя три месяца отсутствия Аня снова появилась в социальных сетях. Она поделилась с подписчиками своим состоянием и последними событиями через YouTube.
«Я два месяца ждала операции, лежа на вытяжке, но в итоге отказали. Меня отправили обратно домой с переломом. Не было меня тут три месяца. Почему не снимала видео? Не хотела, чтобы вы видели меня расстроенной и грустной, не хотела вызывать жалость», — рассказала она.
Несмотря на трудности, Аня продолжает вести канал и делиться позитивными моментами. Она начала снимать видео о распаковке подарков, которые ей присылают поклонники из разных уголков страны.
Российские туроператоры были вынуждены обратиться к послу Мексики Эдуарду Вильегасу Мегиасу в РФ. Об этом пишет «АБН24». Его просят разъяснить новые требования для туристов, решивших посетить страну. Дело в участившихся…
Мария Захарова, официальный представитель МИД РФ, на лекции для руководителей и кураторов Международных клубов дружбы заявила, что Россия с уважением относится к странам НАТО. Однако Захарова подчеркнула, что на данный…
Стало известно, какой российский истребитель лучше всего подойдёт войскам Индии. Об этом сообщается на сайте журнала «Национальная оборона». Выбор делали эксперты Центра анализа мировой торговли оружием. Несмотря на то, что…
В Новокузнецке каркас одной из новогодних елок рухнул и уже неделю остается на земле. Об этом сообщает «Южный Кузбасс» в соцсети «ВКонтакте». Речь идет о конструкции, установленной в саду Дворца…
В Курской области жителям, которые остаются в приграничных районах, подвергающихся атакам со стороны ВСУ, начали выдавать огнетушители. Об этом сообщил глава региона Алексей Смирнов в Telegram. Губернатор предупредил, что возвращение…
В Южной Корее произошел коллапс в сеульском метро во время часа пик утром. Об этом проинформировало издание The Sun. Как отметили в сообщении, все случилось в районе 8:11 утра на…