Фото: Unsplash / Stephen Andrews
Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
Почему пациентов с орфанными заболеваниями необходимо передать в руки федерального бюджета, в эфире Общественной службы новостей рассказал депутат Государственной думы, заместитель председателя Комитета по охране здоровья Алексей Куринный.
«До 18 лет люди с орфанными заболеваниями лечатся за счет средств «Круга добра», где средств хватает, после 19 лет, если им не продолжить ту терапию, которая осуществлялась ранее, после истечения одного-двух лет они могут прийти к инвалидности или к состоянию, угрожающему жизни. От чего зависит обеспечение лекарственными препаратами в регионах? От наличия финансовых ресурсов. Стоимость лечения таких пациентов – значительная, не все регионы могут себе это позволить. В результате возникают регулярные споры, подключается прокуратура, идут суды, в результате эти средства выгрызаются из небольших, небогатых региональных бюджетов».
Главным решение остается полная передача пациентов с орфанными заболеваниями на федеральный уровень, подчеркнул Алексей Куринный, с учетом того, что в «Круге добра» имеется профицит. Централизованно закупая препараты для пациентов с орфанными заболеваниями, можно значительно уменьшить расходы государственного бюджета и перераспределять лекарственные препараты между регионами.
Традиционная российская модель труда, действовавшая с 1990-х годов, себя исчерпала, считает декан экономического факультета МГУ Александр Аузан. Как отметил эксперт, подход, при котором сотрудников во время кризисов не увольняли, а…
Участник группы «Иванушки International» Кирилл Туриченко связал себя узами брака с избранницей Дарьей Тарасовой. Моменты их свадебного дня были представлены в социальных сетях. Подробности торжества Невеста остановила свой выбор на…
Китай значительно нарастил закупки российского урана за первые десять месяцев 2024 года. Это может сделать его крупнейшим импортером этого ресурса по итогам года. Об этом информирует РИА Новости, ссылаясь на данные…
Пресс-секретарь президента РФ Дмитрий Песков сообщил, что Москва в автоматическом режиме предупредила Вашингтон о пуске межконтинентальной баллистической ракеты «Орешник» по линии Российского национального центра по уменьшению ядерной опасности. Он отметил, что НЦУЯО работает в автоматическом режиме и поддерживает…
Статьи о новейшей российской ракетной системе «Орешник» появились в онлайн-энциклопедии «Википедия». Это произошло после официального заявления о ее применении. В ночь на 22 ноября материалы были доступны к изучения на…
Во время урагана в Москве четыре человека пострадали в результате падения деревьев. Об этом сообщает РИА Новости со ссылкой на представителя экстренных служб столицы. По информации экстренных служб, из-за стихии…