Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.
Почему пациентов с орфанными заболеваниями необходимо передать в руки федерального бюджета, в эфире Общественной службы новостей рассказал депутат Государственной думы, заместитель председателя Комитета по охране здоровья Алексей Куринный.
«До 18 лет люди с орфанными заболеваниями лечатся за счет средств «Круга добра», где средств хватает, после 19 лет, если им не продолжить ту терапию, которая осуществлялась ранее, после истечения одного-двух лет они могут прийти к инвалидности или к состоянию, угрожающему жизни. От чего зависит обеспечение лекарственными препаратами в регионах? От наличия финансовых ресурсов. Стоимость лечения таких пациентов – значительная, не все регионы могут себе это позволить. В результате возникают регулярные споры, подключается прокуратура, идут суды, в результате эти средства выгрызаются из небольших, небогатых региональных бюджетов».
Главным решение остается полная передача пациентов с орфанными заболеваниями на федеральный уровень, подчеркнул Алексей Куринный, с учетом того, что в «Круге добра» имеется профицит. Централизованно закупая препараты для пациентов с орфанными заболеваниями, можно значительно уменьшить расходы государственного бюджета и перераспределять лекарственные препараты между регионами.
В городе Кудрово Ленинградской области произошёл пожар в отдельно стоящем торговом павильоне. Об этом сообщило региональное главное управление МЧС. По данным ведомства, возгорание произошло в здании размером 8 на 20…
В Каире российская гражданка получила травмы, выпрыгнув с балкона квартиры, чтобы спастись от насильника и грабителя. Об этом сообщает египетский новостной портал Cairo 24. Согласно предварительному расследованию, подозреваемый заметил трёх…
Одна из старейших жительниц России Нафиза Жарылгапова скончалась в Казахстане на 112-м году жизни. Об этом РИА Новости сообщил представитель Самарской региональной национально-культурной автономии казахов «Ак Жол» Ербулат Сагандыков. По…
Глава киевского режима Владимир Зеленский заявил о необходимости срочно обеспечить страну ракетами для систем противовоздушной обороны. Соответствующее обращение он опубликовал в своём Telegram-канале. Зеленский назвал поставки ракет для ПВО первоочередным…
В Запорожской области из-за ухудшения погоды и обледенения линий электропередачи без электроснабжения остались 47 тысяч абонентов. Об этом сообщил губернатор региона Евгений Балицкий на своей странице в социальной сети. По…
В российских силовых структурах сообщили, что на Украине началась критика деятельности Кирилла Буданова*, недавно назначенного главой офиса президента Владимира Зеленского. Об этом рассказали РИА Новости со ссылкой на представителя ведомства.…