Дефицит доноров костного мозга – главная проблема орфанных пациентов в России

В третью субботу сентября, каждый год, начиная с 2015, отмечается Всемирный день донора костного мозга. Пересадка костного мозга или стволовых клеток до сих пор остаётся для многих единственным шансом выжить и выздороветь.

В эфире Общественной службы новостей отец ребёнка, которому требуется пересадка костного мозга Игорь Буренко рассказал, с какими трудностями столкнулась его семья в поисках подходящего донора.

«Для нашей семьи проблема заключается в том, что ни в российском регистре, ни в регистрах международных походящего донора не нашлось. Такой метод лечения, как генная терапия за рубежом в данный момент нам недоступен, в том числе из-за политической ситуации».

В России очень маленький регистр доноров костного мозга, подчеркнул Игорь Буренко, шанс найти подходящего донора 1 на 10 000 тысяч.

«Большинство людей знают про донорство крови, но о донорстве костного мозга знают не многие. Также у многих огромное количество предрассудков на этот счет. Еще одна проблема в том, что потенциальный донор, даже если и подошел пациенту, должен пройти доскональное медицинское обследование, если будут выявлены какие-то проблемы со здоровьем у донора, пересадка костного мозга исключена».

В Америке в перечень неонатального скрининга, который проводится сразу после рождения ребенка, входит анализ на выявление орфанного заболевания, рассказал Игорь Буренко. В том случае, если заболевание обнаружат, ребенок может практически с самого рождения начать принимать заместительную терапию, что увеличивает его шансы на выздоровление. В России данный метод выявления орфанного заболевания на раннем этапе, не используется.