Выделяемые 60 млрд на лечение орфанных заболеваний станут спасением для сотен больных. Но их, к сожалению, не хватит на всех детей. А ведь есть еще взрослые больные, которые тоже нуждаются в лечении. О ситуации в этой сфере Общественной службе новостей рассказал исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.
Ранее президент Владимир Путин заявил, что с 1 января 2021 года повысится налогов для физических лиц, имеющих более 5 млн дохода с 13 до 15 %. Эта сумма – около 60 млрд в год – будет направлена на лечение детей с редкими заболеваниями. Как правило, это очень дорогостоящий процесс.
– Никто точно не знает, сколько у нас таких детей. Учет ведется только по больным, входящим в федеральные и региональные программы. В федеральном списке находится 13 593 детей. Это пациенты, лекарства для лечения которых закупается по федеральной программе высокозатратных нозологий. Есть региональные программы, затрагивающие еще 7500 детей. Но больные дети со СМА там не учитываются. Лекарства для их лечения только появились, поэтому регистры еще не созданы, – рассказал Беляков.
По данным Союза пациентов, детей со спинальной мышечной атрофией около 800 человек. Но это информация неполная. Вероятно сегодня таких детей около тысячи, считает Беляков. Новый препарат для их лечения, созданный в США, обходится примерно в 150 млн рублей.
– Американский препарат для лечения СМА применяется для детей до 2 лет, по европейским регистрам – для пациентов до 22 кг. Каким образом это будет зарегистрировано в России, мы пока не знаем. Неизвестно, сколько детей сегодня подлежит лечению. Но его эффективность зависит от поражения нейронов и от того, на сколько оперативно будет проведена терапия. Именно с этим, видимо, связана скорость принятия решения президентом, – отметил специалист.
Федеральная программа работает уже 10 лет. И дополнительные средства как раз могут пойти на детей со СМА, которым необходимо срочное лечение. Сейчас такие пациенты висят на региональном бюджете и им отказывают в дорогостоящем лечении из-за нехватки средств.
– Дополнительные средства станут для таких детей спасением. Я рад заявлению Путина. Но не стоит забывать и о взрослых пациентах с редкими заболеваниями. Они также заслуживают внимания и лечения. Ведь многие заболевания требуют приема дорогостоящих препаратов всю жизнь, – подытожил Беляков.
С 2022 по 2024 год цены на авиабилеты из Москвы в Санкт-Петербург увеличились в среднем более чем на 62%. Об этом сообщает Lenta.ru со ссылкой на сервис «Купибилет». Исследование показало,…
Украина рассматривает возможность запроса у США противоракетного комплекса THAAD для защиты от новых российских ракет «Орешник». Об этом информирует Bloomberg. По информации издания, Киев ожидает приезда экспертов, которые должны определить…
Новая баллистическая ракета средней дальности «Орешник», испытанная в рамках военной спецоперации, может достать до любой точки Европы, в том числе до Великобритании, за считанные минуты. Об этом пишет Readovka. Согласно…
Деловые сессии, дискуссии, лекции, мастер-классы, чемпионат по программированию – программа IV Конгресса молодых ученых насчитывает уже больше 170 мероприятий. IV Конгресс соберет более 7000 участников из почти 40 стран мира:…
Пресс-секретарь президента РФ Дмитрий Песков заявил, что решения Международного уголовного суда являются ничтожными для России. В ходе брифинга в пятницу, 22 ноября, его попросили прокомментировать выдачу МУС ордеров на арест премьер-министра Израиля Биньямина Нетаньяху и бывшего…
Пресс-секретарь главы российского государства Дмитрий Песков высказался о контактах между Москвой и Вашингтоном после испытаний «Орешника» в зоне СВО. Слова чиновника прозвучали на сегодняшнем брифинге. Песков заверил, что между Россией…