Жизнь ценой в 165 миллионов: маленькому Саше из Подольска нужна помощь

Девятимесячный Саша Мурашов из Подольска буквально закован в своём теле. Из-за поломки в гене ему трудно двигаться и держать голову. Если не назначить лечения, то совсем скоро мальчик не сможет самостоятельно есть, пить и даже дышать. Когда ребёнок засыпает, мама подключает его к специальным приборам. Постоянные спутники этого малыша сегодня — пульсоксиметр, аппарат НИВЛ, аспиратор, кислородный концентратор и электрическая сеть. На данный в момент в России нет зарегистрированных лекарств для лечения спинальной мышечной атрофии. Те, что разрешены Минздравом, лишь поддерживают пациента. При этом есть препарат (единственный в мире!), который лечит СМА 1 типа. Один укол Zolgensma — и Саша будет здоров. Главное, успеть это сделать. Стоимость волшебного флакона примерно 165 млн руб. На данный момент собрано 10 млн 227 тыс. 135 рублей.

А месяц назад у папы мальчика обнаружилась онкология. «Из-за болезни ребёнка мы уже немного успокоились, потому что нас поддерживает огромная команда. А вот по поводу состояния мужа у нас пока ещё, скорее, стадия отрицания», — признаётся Дарья Мурашова, мама Саши.

Папа, мама, я, спортивная семья

Саша появился на свет 15 октября 2019 года в семье профессионального спортсмена. Папа Даниил — тренер, КМС по пауэрлифтингу и баскетболу. Его жена Дарья — специалист по маникюру. Семья много лет на ЗОЖ и спорте. Здоровый малыш, который сначала развивался согласно возрасту, ближе к месяцу даже не старался держать голову. Несколько месяцев пытались попасть на консультацию к генетику, который в конце января 2020 года поставил диагноз: спинальная мышечная атрофия 1-го типа. До этого два раза проводили обследования в Подольской детской городской больнице, которые показывали, что малыш — здоров.

18 февраля пришли результаты ДНК-тестирования, они подтвердили предположение врача: у Саши — СМА. Это редкое генетическое заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей слабости мышц. Так что сначала больные перестают ходить, двигать руками и ногами, а потом не могут глотать и дышать. При этом пациенты понимают всё, что с ними происходит: интеллект СМАйликов абсолютно сохранен.

Молодые родители были в шоке от этой информации. Но рефлексировать — некогда, так что они в этот же вечер создали страничку в социальных сетях и открыли сбор на препарат Zolgensma.

Папа Даниил

Семья несколько раз признавалась: в этот день, когда они узнали, что сын болен СМА, их жизнь разделилась на «до» и «после». Однако оказалось, что борьба за сына — не единственное серьёзное испытание, которое выпало на семью Мурашовых. В этот самый момент, когда мы готовили этот материал, узнали, что папа мальчика попал в больницу. Ему также поставили смертельный диагноз. У него — лимфома. Это злокачественное заболевание поражает иммунную систему. Завтра Даниил едет на дополнительное обследование, которое покажет степень болезни.

«Мы обращались в минздрав и по поводу Саши, и по поводу Даниила. Когда они узнали, что у мужа обнаружилась онкология, мне перезвонили и сказали, что с вашим папой ситуация попроще, давайте сначала с ним всё уладим. Настойчиво рекомендовали пройти лечение в Подольске, хотя местные врачи советовали ехать в Москву, где больше шансов на спасение. После общения с чиновниками, нам позвонил заведующий одной из больниц города. Он был крайне недоволен тем, что ему свыше приказали ускорить лечение нашего папы. Назначил нам встречу, чтобы Даниил пришёл к нему», — рассказывает Дарья Мурашова.

Так что сейчас в больнице и единственный кормилец семьи. Даниила созванивается по видеосвязи с женой и сыном ежедневно. Саша узнаёт папу и даже улыбается, хотя это для него большая редкость.

Дом с Маяком

Пока идёт сбор средств на золгенсма, жизнь Саши проходит между больницами и домом. Однажды уровень кислорода у малыша упал до критической нормы. После вызова «скорая» ехала практически час. К удивлению родителей прибыла обычная бригада, не реанимация. В тот раз справились.

Поэтому Мурашовы с особой благодарностью приняли предложение хосписа «Дом с Маяком», который взял семью под опеку. Им предоставили педиатра, респиратолога и физиотерапевта. Специалисты Саше изготовили корсет, отрезы на ножки и фиксаторы на запястья. Также хоспис обеспечил мальчика всем необходимым оборудованием на случай, если ему станет плохо.

«Кстати, все эти аппараты работают от электричества. А в нашей местности нередко случается отключение подачи электроэнергии. Для обычных людей это всего лишь неудобство, лишение одного из благ цивилизации. Для нас — по-настоящему страшное дело. Потому что сон без кислородного оборудования для Саши опасен остановкой дыхания, это риск для его хрупкой жизни. Недавно электричество отключили больше, чем на три часа! Мы уже думали, к кому поедем ночевать с аппаратами, как свет появился», — рассказывает Дарья.

Золгенсма

До недавнего времени методы лечения спинальной мышечной атрофии сводились к поддерживающей терапии. Из всех назначений — специальное питание, витамины, умеренные физические нагрузки, по острым показаниям — хирургическое вмешательство, искусственная вентиляция легких. К сожалению, до сих пор значительная часть СМА-пациентов получает лишь такое лечение.

Саше, если можно так сказать, повезло больше. Поддерживающий препарат рисдиплам, грамотный уход, различные процедуры, приборы, работа которого зависит от бесперебойного электропитания и много чего ещё. Прервать эту зависимость может лишь инъекция zolgensma, этот чудо-препарат вылечивает генетическое заболевание! Ещё пару лет назад такое было не возможно. Инъекция вводится только один раз в жизни. Главное, успеть до двух лет и до того времени, пока ребёнок жив.

Фонды

Так как болезнь Саши считается очень редкой и её лечение стоит огромных денег, фонд Мурашовым (как и другим родителями детей СМАйликов) было найти крайне тяжело. «Срок сбора очень большой, сумма значительная, ответственность огромная и не все хотят с этим связываться. Поэтому мы много времени обивали пороги фондов, заполняли кучу бумаг и в основном получали отказы. Сейчас наш сбор ведут два фонда, но в будущем нас обещали взять ещё несколько. Мы этого очень ждём, так как времени у Саши очень мало», — говорит мама малыша.

Во время сборов у всех возникает один и тот же вопрос: «Почему сбор ведём именно на золгенсма?» Ответ прост — другие препараты также стоят денег, ни один из них не входит в государственную программу поддержки тяжелобольных людей лекарствами. Другими словами, родители должны думать сами о том, как его купить. А все программы раннего доступа предоставляют лекарство только на некоторое время, например, на один год. И всё. Золгенсма даёт шанс один раз и навсегда сделать спасительный укол.

Цена жизни Саши Мурашова — $ 2 млн 234 тыс., это примерно 166 млн рублей. Столько стоит одна инъекция. Можно перечислить любую сумму по реквизитам, указанным ниже. На сегодняшний день уже удалось собрать больше 10 млн рублей.

Как перевести средства

Вы можете помочь спасти жизнь Саши Мурашова. Для этого нужно отправить любую сумму на реквизиты, указанные ниже:

• • Карта Сбербанка: 4276 3801 7332 2616. По номеру телефона 8 (910) 4875878
  • Тинькофф: 5536 9138 3040 4733⠀⠀⠀
  • Газпром: 4249 1700 0318 8889⠀⠀
  • Альфабанк: 4584 4328 1761 5454⠀⠀
  • МТС банк: 5246 0291 1305 4995⠀
    ⠀⠀
    Все карты оформлены на маму, в данных будет указано имя: «Дарья Алексеевна М.»⠀⠀