Только своим: Названа главная проблема донорства костного мозга в России

13 сентября 2022, 14:56 — Общественная служба новостей — ОСН

Донорство называют одним из самых уважаемых отраслей медицины. В России же если помощь нужна близкому человеку, люди готовы сдать не только кровь, но и стволовые клетки. А вот если спасти жизнь требуется постороннему, могут отказаться. Общественная служба новостей выяснила, как обстоят дела культурой пересадки костного мозга в нашей стране.

СТУЧАТЬ В ЗАКРЫТЫЕ ДВЕРИ

Родители полуторогодовалого Лени Буренко готовы на все, чтобы их сын полноценно жил.  Мальчик страдает редким наследственным заболеванием, и облегчить его состояние может лишь пересадка костного мозга. Без лечения такие пациенты, как он, умирают.

За этот год жизнь семьи изменилось кардинально. Маме мальчика, экономисту по профессии, пришлось оставить работу. Теперь она приковала к капельницам и обследованиям.

«Ровно год мы ищем донора. Это может быть любой человек: прийти в клинику и сдать костный мозг может любой. Это бесплатно. Это почти не больно. Но про это никто не думает, пока не заболеет их близкий родственник», – начала рассказывать мама мальчика, 30-летняя Екатерина Буренко.

Леня еще не ходит. Так проявляется его генетическое заболевание, синдром Гурлера, – из организма не выводятся токсины, начинается речевая и моторная задержка. Пересадка костного мозга поможет Лене остаться сохранным умственно. Про то, что может произойти с мальчиком без лечения, его мама не говорит без слез:

«Ему может грозить задержка развития, слепота, глухота и так далее», – перечислила Екатерина.

Первым делом быть донорами для Лени попыталась Екатерина с мужем Игорем, но они не смогли (не совпало типирование). По словам Екатерины,  российская детская клиническая больница в Москве за счет фонда «Подари жизнь» ищет донора по всему миру.

ЖИЗНЬ В БОЛЬНИЦАХ

Счет времени для Екатерины теперь измеряется неделями. Началось это 20 сентября 2021 года в московской детской больнице, когда впервые шестимесячному Лене пытались установить катетер в вене и объяснить, что нужно лежать неподвижно.

«С тех пор в городе Видное каждую неделю сыну делают капельницы с необходимой («ферментнозаместительной») терапией. Первый раз процедура длилась пять с половиной часов.  Попробуйте маленькому ребенку объяснить, что с катетером в вене нужно лежать неподвижно», – вспомнила Екатерина.

Время шло, и вскоре к процедуре Леня привык. А мама начала воспринимать происходящее спокойно:

«Леня послушно лежит, пока ему прокалывают вену и ставят капельницу. Затем я включаю ему мультики на планшете, болтаю; он смотрит, а потом засыпает».

blockquote

«В июне 2022 подходящий для Лени донор нашелся в Германии. Но он сдал кровь давно, и у него появились противопоказания для донорства, и он не подошел по здоровью, – вздохнула Екатерина. – Буквально через несколько дней мы узнали о таком же доноре в нашей стране. Мы обрадовались!.. Думаю, он сдавал анализы, пытаясь помочь родственнику, когда тот тяжело заболел. Но помогать постороннему человеку, даже ребенку, этот человек отказался».

У КАЖДОГО СВОИ ПРОБЛЕМЫ

Родился Леня 5 апреля 2021 года в институте им. Академика Кулакова. В июне родители мальчика пришли к неврологу на плановый приём, и врач сказу обратила внимание на широкую переносицу малыша и короткую шею. Она заметила, что ребенок не держит голову и предположила: «Должно быть что-то генетическое». Семья сдала анализы, и через полтора месяца им перезвонили:

«Несмотря на то, что сдача костного мозга может сильно улучшить (или даже СПАСТИ) чью-то жить, помочь хотят немногие. Чтобы вступить в регистр, нужно всего лишь сдать свою кровь. Все так просто», – заключила Екатерина Буренко.

Зачастую эти истории закрываются государственными клиниками, но выбор и ожидание донора – это всегда вопрос, отметил исполнительный директор «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.

«Пересадка костного мозга используется и при мукополисахаридозах (в эту группу входит синдром Гурлера, прим. ред.). Таких детей в нашем стране немного: порядка ста человек, может, даже меньше. Процедуру они должны прийти в раннем возрасте, – поделился он. – Конечно, нам нужен банк доноров костного мозга».

Но почему люди неохотно идут на процедуру, которая может спасти другого человека?.. Основная причина – недостаток информации, заметила семейный психолог Светлана Бояринова.

«У нас в России есть культура сдавать кровь. Это все понятно и безопасно. А о донорстве костного мозга известно лишь с обрывков статей на сайтах, но при этом есть куча историй о косяках врачей. Люди боятся, а они должны выживать. У каждого море своих проблем, и, если у них нет острой потребности, которая идет изнутри, если они не столкнулись с тем, что с близким произошла беда, то живут и об этом не задумываются», – поделилась психолог.

КУЛЬТУРА ДОНОРСТВА

Ежегодно трансплантация костного мозга, по официальной статистике, требуется более чем 5 тысячам россиян.

Вероятность найти неродственного донора пациенту с тяжелым онкологическим, гематологическим или наследственным заболеванием среди соотечественников гораздо выше: донор костного мозга должен быть генетическим близнецом больного.

blockquote

«В России живут порядка 200 народностей, генетический фонд нашей страны очень разнообразен, поэтому так важно иметь большой национальный регистр. На сегодняшний день в Российских регистрах совокупно состоит около 190 тысяч человек, эта цифра катастрофически мала для нашей страны. Для трансплантации нужен донор, генетический близнец, который должен полностью подходить пациенту. Шанс найти такого человека — 1 на 10 тысяч, говорят врачи. На донора из своей семьи может рассчитывать меньше четверти пациентов, остальным необходимо искать неродственного донора», – сообщили в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова

Летом в нашей стране был принят федеральный закон в том числе о донорстве костного мозга, где основными положениями стали создание и финансирование российского регистра доноров костного мозга и целый ряд преференций для них (например, проезд к месту забора костного мозга и обратно; и др.). Сенатор, член комитета Совета Федерации по соцполитике, заслуженный врач России Владимир Круглый рассказал, что это важный шаг для развития данного направления помощи.

«Хотя, конечно, пока наш российский регистр еще не такой полный и в ряде случаев приходится прибегать к подбору доноров за рубежом, думаю, этот процесс постепенно будет снижаться. Но, тем не менее, самое важное – это результат, чтобы выздоравливали пациенты», – заметил Владимир Круглый.

По его словам, это важное, перспективное направление медицины, которое активно развивается в России. Часть процедур по трансплантации костного мозга и подбору доноров оплачивает фонд «Круг добра» и другие (например, «Подари жизнь»).

 «Считаю, это должно входить в квоты и финансироваться за счет бюджетов различных уровней»

blockquote

«Фонды, конечно, помогают, но основную нагрузку несет бюджет и государство. И еще раз повторюсь, что это на сегодняшний день доступно для пациентов. Все, кто нуждается, эту трансплантацию получают. Регистр доноров расширяется постоянно. Думаю, после принятия закона, о котором я говорил в начале, будет бурное, активное развитие, привлечение людей к донорству костного мозга», – прокомментировал Владимир Круглый.

Как стать донором костного мозга?

Стать донором костного мозга может любой житель страны в возрасте от 18 до 45 лет, с массой тела не менее 50 кг и не имеющий серьезных хронических заболеваний. Вступить в регистр можно двумя способами:

1. Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость)

2. Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.

3. После этого образец биоматериала будет отправлен в лабораторию для расшифровки генетического кода (HLA-фентипа), по которому в дальнейшем будет подбираться пара «донор-реципиент»

4. Если произойдет такое совпадение, то сотрудники регистра свяжутся с донором и пригласят сначала для полного обследования, а в случае отсутствия медицинских противопоказаний и согласия донора – донации стволовых клеток

5. Заготовка кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных способов:

– при помощи стерильного шприца под наркозом у вас возьмут небольшую часть костного мозга из тазовой кости, операция длится сорок минут. Ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до месяца;

– из периферической (венозной) крови: предварительно вам дадут препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь; кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернется в вену на другой руке; вы проведете в кресле примерно четыре-пять часов, сможете при этом читать, смотреть телевизор; анестезия не требуется. Ваши клетки полностью восстановятся в срок от одной недели до одного месяца.