Фонд «Не опоздай»: Россияне с редкими заболеваниями умирают в ожидании препаратов

В ноябре прошлого года в ожидании препарата умерла 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода. У девочки было редкое заболевание муковисцидоз. Региональное министерство здравоохранения должно было обеспечить девочку лекарством, но почти через два месяца Ева скончалась, не дождавшись препарата.

Руководитель проектов благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай» Ольга Маркова в эфире Общественной службы новостей рассказала, что в России на сегодняшний день порядка четырех тысяч пациентов с муковисцидозом, и почти каждый сталкивается с проблемой получения лекарств. По словам Марковой, все дело в госзакупках, многие поставщики не выходят на торги. Представитель благотворительного фонда отметила, что острее всего это касается совершеннолетних больных.

«Они оказались за бортом, потому что все дети с муковисцидозом имеют инвалидность, им легче получить лекарства, то у взрослых очень много проблем, им предпочитают препараты не выписывать. Процесс их получения в регионах очень сложен. Это судебные решения, которые максимально затягиваются, потом происходит закупка, потом происходит перерыв закупки, когда человек за месяц в своем хорошем, стабильном состоянии откатывается назад, и даже может умереть просто в ожидании месяца новой закупки», — сказала Маркова.

Ранее фонд помощи «Подсолнух» призвал начать производить иммуноглобулин в России. Президент организации рассказала, что в конце 2021 года пациенты столкнулись с нехваткой препарата из-за того, что его не производят на территории РФ.