Как живут в России люди с редкими заболеваниями?

25 февраля в 10.30 в пресс-центре Общественной службы новостей состоится пресс-конференция: «Как живут в России люди с редкими заболеваниями?»

Спикеры:

• Снежана Митина – президент межрегиональной общественной организации «Хантер-синдром», член Общественного совета при Государственной Думе и Минздраве РФ;
• Ирина Бакрадзе – президент фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете Государственной Думы по охране здоровья;
• Ольга Маркова – руководитель проектов благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай».

29 февраля отмечается Международный День редких (орфанных) заболеваний. В невисокосные годы он отмечается 28 февраля. Сегодня насчитывается более 8 тысяч различных орфанных заболеваний, 90% из которых наследственные или врождённые. Точной статистики по количеству больных подобными заболеваниями в России нет из-за сложности с диагностикой таких болезней. Однако специалисты полагают, что в стране сегодня более 1,5 млн людей больных орфанными заболеваниями. Помимо проблем с диагностикой, возникают также и проблемы с лекарственным обеспечением. Препараты для лечения орфанных заболеваний чаще всего тяжело и дорого закупаются. Так сейчас в Госдуме готовят поправки в закон о госзакупках, которые получили название «Закон Евы Воронковой», в честь 10-летней нижегородской девочки, умершей от муковисцидоза в ноябре 2021 года из-за того, что  областной Минздрав не смог обеспечить её семью необходимым препаратом.
В эфире Общественной службы новостей участники пресс-конференции расскажут об основных проблемах, с которыми сталкиваются люди с орфанными заболеваниями, и путями их решения.

Ссылка на трансляцию

Приглашаем представителей СМИ принять участие в обсуждении. Вопросы спикерам можно будет задать во время эфира или заранее прислать на электронную почту [email protected]

Аккредитация на пресс-конференцию: +7 (915) 023-10-49

При использовании материалов с пресс-мероприятий ОСН, ссылка на Общественную службу новостей – обязательна.

Адрес: Покровка, д. 5, Москва, Дом Общественных Организаций