Как живут орфанные пациенты после 18 лет в России?

Тысячи россиян страдают редкими заболеваниями. Но получить лечение могут не все. По официальным данным в России живут около 40 тысяч человек с редкими (орфанными) болезнями. Хотя симптомы этих заболеваний и последствия разные, проблемы пациентов похожи — беззащитность в медицинских, юридических и финансовых вопросах.

В эфире Общественной службы новостей эксперты рассказали о том, как улучшить жизнь взрослых орфанных пациентов.

Наши спикеры:

– Алексей Куринный, депутат Государственной думы, заместитель председателя Комитета по охране здоровья;

– Ольга Маркова, руководитель проектов благотворительного фонда развития социальных проектов «Не опоздай»;

– Снежанна Митина, президент МБОО «Хантер синдром», член попечительского совета БФ «Круг добра», член экспертного совета по орфанным заболеваниями при ГД РФ;

– Ева Стюарт, заместитель Руководителя МГАРДИ и ВОРДИ (Москва), Президент Ассоциации больных туберозным склерозом, представитель TSC Alliance.